થોડા દિવસ પહેલાં પહેલાં ‘સંદેશ’ કાર્યાલય પર એક પત્ર આવે છે. પત્ર લખનાર પૂછે છે કે, ‘ગુજરાતમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો શિકાર બનેલા નાગરિકોની સંભાળની જવાબદારી કોની?’પત્ર લખનાર યુવાનનું નામ હમીર પટેલ જે સ્વયં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની બીમારીથી પીડાય છે. તે બનાસકાંઠાના નાનકડા ગામમાં રહે છે. તેની વય ૩૦ વર્ષની છે. તેના મોટાભાઈ પણ જેમની વય ૩૯ વર્ષની છે તેઓ પણ આ જ બીમારીના ભોગ બનેલા છે. એ જ યુવાન થોડા દિવસ પછી બીજો એક સંવેદનશીલ મેસેજ મોકલે છે ઃ ‘ભારતમાં ઈચ્છા મૃત્યુને પરવાનગી ક્યારે મળશે?’
મેસેજમાં લખ્યું છે કે સ્વિટ્ઝર્લેન્ડમાં સરકારે પોતાના દેશમાં ઇચ્છા મૃત્યુને કાનૂની માન્યતા આપી છે. જે વ્યક્તિને ઇચ્છા મૃત્યુ જોઈતું હોય તેને માત્ર એક જ મિનિટમાં કોઈ પણ જાતના દર્દ વીના મૃત્યુ બક્ષી શકાય છે. સ્વિર્ટ્ઝ્ર્લેન્ડની સરકારે ઇચ્છા મૃત્યુ માટે વાપરવામાં આવતા મશીનને પોતાના દેશમાં કાનૂની માન્યતા આપી દીધી છે. અલબત્ત, આ મશીન ફક્ત એ લોકો જ ઉપયોગમાં લઈ શકશે કે જે દર્દીઓને સાજા કરવાનો કોઈ ઇલાજ જ નથી !
એ પછી એ યુવાન લખે છે કે દાહોદના ધૈયરાજસિંહ નામના સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા બાળક માટે ગુજરાતના લોકોમાં જે કરુણા ઊમટી તે આવકારદાયક હતી પરંતુ શું અમારા જેવા મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા લોકોની જિંદગી સારી રીતે જાય તે માટે સરકાર કેમ કોઈ વ્યવસ્થા ના કરી શકે ?
– એ યુવાનનો મેસેજ હૃદયને હચમચાવી દે તેવો હતો અને એ બીમારીથી પીડાતા દર્દીઓ પ્રત્યે સમાજનું ધ્યાન હજુ પૂરેપૂરું ગયું નથી.
રોજિંદા જીવનમાં ગૂંચવાયેલા આપણે શું જાણીએ છીએ કે આપણી આજુબાજુ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી(સ્ેજષ્ઠેઙ્મટ્વિ ડ્ઢઅજંર્િૅરઅ) નામના ભયંકર રોગથી પીડાતા કેટલા લોકો જીવી રહ્યા છે ? આ એક એવો ભયંકર રોગ છે જે આપણા ડ્ઢગ્દછમાં પરિવર્તન (દ્બેંટ્વંર્ૈહ) થવાથી થાય છે. ડ્ઢગ્દછનો જિન બદલાઈ જતાં આપણા શરીરના સ્નાયુઓ બનાવવા માટે અતિજરૂરી ‘ડિસ્ટ્રોફીન’ નામનું પ્રોટીન બનતું બંધ થઈ જાય છે. પરિણામે ત્યારબાદ જે નવા સ્નાયુકોષો બને તેમાં ઊણપ આવતી જાય છે. પરિણામે ધીમે ધીમે વ્યક્તિના સ્નાયુઓ કમજોર પાડવા લાગે છે અને સંકોચાવા લાગે છે અને એકવાર ચાલુ થઈ જાય પછી એનો કોઈ ઇલાજ નથી. એ વધતું જ જાય છે. શરૂઆતમાં શરીરમાં દુઃખાવો અને ખેંચાણ અનુભવાય, બોલવામાં અને ઊભા થવામાં તકલીફ પડે પછી ઊભા જ ન થવાય. હાથ-પગ સંકોચાઈ જાય અને આગળ જતા હૃદય અને ફેફસાંના સ્નાયુઓ પણ નબળા પડવા લાગે. એ થતાં જ શ્વાસ લેવાની અને લોહીના પરિભ્રમણની આખરી સમસ્યાઓ શરૂ થાય જે વર્ષોની યાતનાઓના અંતે માણસને ધીમે-ધીમે મૃત્યુ સુધી લઈ જાય. આ રોગનો કોઈ ઉપચાર નથી અને તે થવાના કોઈ નિિૃત કારણો પણ નથી. એ ડ્ઢગ્દછ જિનમાં ફેરફાર થવાથી થાય છે એટલે પૂર્વજોમાં કોઈને તકલીફ હોય તો આનુવંશિક કારણો ભાગ ભજવી શકે છે.
આજે આ રોગની વાત એટલા માટે કરી છે કે ગુજરાતની સૌથી ઉત્તરની સીમાએ બનાસકાંઠા જિલ્લાના લાખણી તાલુકાના કેશરસિંગ ગોળિયા નામના ગામમાં વક્તાભાઈ પટેલ અને હમીરભાઈ પટેલ નામના બે સગા ભાઈઓ આ રોગનો શિકાર બનેલા છે. ગમનાજી પટેલ નામના ખેડૂત ભાઈને ત્રણ દીકરીઓ અને બે દીકરા છે. ત્રણે દીકરીઓ પરણાવીને સાસરે મોકલી દીધી, પણ છોકરાઓને પરણાવવાનો સમય આવ્યો તે પહેલાં જ બંને દીકરાઓને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીના લક્ષણો શરૂ થઈ ગયા. ૩૯ વર્ષની ઉંમરે પહોંચેલા મોટા દીકરા વક્તાભાઈના તો અત્યારે હાથ-પગ વળી ગયા છે અને ઊભા થવાં વ્હિલચેર પર બેસવા કે જાતે જમવા અને પીણા પીવા પણ સક્ષમ નથી. ૩૦ વર્ષનો નાનો દીકરો હમીર હવે ખાલી કોઈના ટેકાથી જ ઊભો થઈ શકે છે અને લાકડીના ટેકે થોડો સમય ચાલ્યા પછી ગમે ત્યારે પડી જાય છે. હમીરની હાલત પણ થોડા વર્ષો પછી તેના મોટાભાઈ જેવી થઈ જશે. અમુક વર્ષો વીતતા બંનેને શ્વાસ લેવાની અને લોહીના પરિભ્રમણની સમસ્યાઓ પણ શરૂ થઈ જશે. અત્યારે વક્તાભાઈ અને હમીરની સાર-સંભાળ લેવા તેમના વૃદ્ધ માતા-પિતા છે. પણ એ ન રહે ત્યારે તેમની હાલત કફોડી બની શકે છે. પણ આ માત્ર બે ભાઈઓની જ વાત નથી. હમીર કહે છે કે તે ગુજરાતમાં તેના જેવા મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા ૫૦થી ૬૦ લોકોને ઓળખે છે. જેમાંના કેટલાક અમદાવાદ, વડોદરા અને સુરત જેવા મોટા શહેરોમાં પણ છે. તેમાંના ઘણાનું ભવિષ્ય સાર-સંભાળ લેનાર વ્યક્તિના અભાવે જોખમમાં છે. તો એ તમામ લોકો માટે કોઈ ગ્દય્ર્ં અને સમાજસેવી સંસ્થાઓ કે ખુદ સરકાર આગળ આવે તે ઇચ્છનીય છે. હમીર પટેલની દર્દભરી કહાણી અહીં પૂરી થાય છે પરંતુ તેમના જીવનની યાતનાઓની કહાણી પૂરી થતી નથી.
કહેવાય છે કે ગુજરાતમાં ૨૦ હજારથી વધુ અને અમદાવાદમાં બે હજાર જેટલા લોકો આ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યા છે. આ પ્રકારની બીમારીથી પીડાતા દર્દીઓની સંખ્યામાં સતત વધારો થઈ રહ્યો છે. આ રોગ પ્રોગેસિવ અને અસાધ્ય છે, પરંતુ ચેપી નથી. મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની સારવાર માટે આજ સુધી કોઈ અસરકારક દવા શોધાઈ નથી. દુઃખની વાત એ છે કે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની બીમારી વધી રહી હોવા છતાં સમાજ કે સરકારનું ધ્યાન એના તરફ ગયું નથી. આ બાબતમાં કોઈ સર્વે પણ થયો નથી. એમ માનવામાં આવે છે કે દેશમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી લગભગ ૩.૫૭ લાખ લોકો પીડાઈ રહ્યા છે. એક અંદાજ મુજબ કુલ દર્દીઓ પૈકી ૫૦ ટકા દર્દીઓ ૧૦ વર્ષની વય સુધીના છે. તે પથી ૧૦થી ૨૫ વર્ષની વયના દર્દીઓ વધુ છે. કેટલાક દર્દીઓ ૬૦ વર્ષ કે તેથી વધુ વયના છે.
નિષ્ણાત તબીબો કહે છે કે એકવાર આ બીમારી થયા બાદ તે સતત પ્રગતિ કરતો રહે છે, અટકતો નથી. દર્દીની તકલીફો અને પીડા ઓછી થાય તેની જ દવાઓ અપાય છે. પરંતુ દર્દને અંતિમ તબક્કા સુધી પહોંચ જ અટકાવી શકાતું નથી.
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોથી પીડાતા દર્દીઓનું આયુષ્ય પીડાતા દર્દીઓનું આયુષ્ય પણ અન્ય તંદુરસ્ત લોકોના આયુષ્ય કરતા ઓછું હોય છે.
આ બીમારીને કારણે ઘણાં માતા-પિતા પોતાના સંતાનોને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો રોગ થયો છે તે વાત છુપાવે છે. કારણ કે ડૉક્ટરો કહે છે કે દુનિયામાં આ રોગની દવા શોધાઈ નથી તેથી હવે તમે તમારા બાળકને ઘેર જ રાખો અને તમારાથી થાય તેટલી સેવા કરો. આ કારણથી માતા-પિતા હતાશ થઈ જાય છે. બીજી બાજુ તેમને તેમનાં સંતાનોને ભણાવાની અને લગ્નની પણ ચિંતા રહે છે તેથી મોટા ભાગના માતા-પિતા તેમનાં સંતાનોની આ બીમારી જાહેર કરતાં નથી.
અહીં એ નોંધવું જરૂરી છે કે અમદાવાદમાં ઇન્ડિયન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી સોસાયટીની સ્થાપના આજથી ૩૦ વર્ષ પૂર્વે થઈ હતી. આ સોસાયટીના સ્થાપક ભરત શાહના બે પુત્રોને આ બીમારી થઈ હતી બંને સંતાનોને સારવાર પછી પણ સાજો કરી શકાયા નહીં અને છેવટે પિતા ભરત શાહે એમના બંને પુત્રો મિલન અને તપનને ગુમાવી દીધા. એ પછી તેમણે આવા દર્દીઓને મદદરૂપ થઈ શકાય તે માટે આ સંસ્થા શરૂ કરી, અને તે પણ કોઈ પણ નાણાકીય સહાય કે ગ્રાન્ટ લીધા વીના. આ એક પ્રકારનો સેવાયજ્ઞ જ છે.
વિદેશમાં તો સ્ેજષ્ઠેઙ્મટ્વિ ડ્ઢઅજંર્િૅરઅ પ્રત્યે બહુ જાગ્રતિ છે. ત્યાં જેમને કોઈ સંભાળનાર નથી તેમના માટે ખાસ સંકુલ બનાવેલા છે. અહીં તેઓ આજીવન રહી શકે છે અને તેમના માટે સંકુલમાં સેવકો કાર્યરત હોય છે જેઓ તેમની ખૂબ કાળજીથી સંભાળ રાખે છે. ઉપરાંત ત્યાં દર્દીઓને ફ્િઝિયોથેરાપીની સારવાર પણ આપવામાં આવે છે અને દર્દીઓની સંભાળ રાખવામાં આવે છે. પરંતુ ત્યાં એ બધું જ સરકારી હોય છે. સારવાર સસ્તી અને ઝડપથી મળી રહે છે.
અલબત્ત, એ સારવાર ફ્ક્ત રોગ પાંગરવાની ઝડપને થોડી ઘટાડી શકે છે. રોગને મટાડી શકતી નથી.
આ રોગ પ્રત્યે ભારત/ગુજરાતમાં પણ થોડી એવી જાગૃક્તા આવી છે, પણ ગુજરાતમાં આરોગ્ય સેવા હજી એ સ્થિતિએ ગરીબો સુધી નથી પહોંચી કે જ્યાં આવા દુર્લભ રોગોના પીડિતો માટે કોઇ વ્યવસ્થા હોય. ગુજરાતમાં પણ સરકાર કે સમાજસેવી સંસ્થાઓ દ્વારા આવું એક સંકુલ ઊભું કરવું જોઈએ જ્યાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફ્ીથી પીડાતા ગુજરાતના દરેક દર્દીને ફ્િઝિયોથેરાપી સારવાર મળે અને જે દર્દીઓની સાર-સંભાળ રાખવાવાળું કોઈ ન હોય તેવા દર્દીઓને આ સંકુલમાં જીવનપર્યંત રહેઠાણ આપવામાં આવે, જ્યાં સંકુલમાં નીમવામાં આવેલાં પુરુષ અને સ્ત્રી નર્સ તેમની આજીવન નિયમિત સાર-સંભાળ રાખે.
આપણે પણ આપણા ગુજરાતના વક્તાભાઈ પટેલ અને હમીર પટેલ જેવા લોકોની મદદે આવવા જલદીમાં જલદી આવું કંઈક કરવું જોઈએ. એ જ આપણા માનવતાના આત્માને જીવંત રાખવાનું અમૂલ્ય કાર્ય કરશે. આ બંને ભાઈઓને એ વાતની ચિંતા છે કે તેમના માતા-પિતા નહીં હોય ત્યારે તેમની સંભાળ કોણ રાખશે? આ પરિપ્રેક્ષ્યમાં આવા અસાધ્ય રોગથી પીડાતો એક યુવાન ઇચ્છા મૃત્યુની વાત કરે ત્યારે હૃદય હચમચી જાય છે.
કેમ ગુજરાતના દયાવાનો, ધનિકો, સમાજને કે આરોગ્ય વિભાગનેે આ સંવેદના સ્પર્શતી નથી?
