તા. ૭મી સપ્ટેમ્બર મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી દિવસ હતો. રોજિંદા જીવનમાં ગૂંચવાયેલા આપણે શું જાણીએ છીએ કે આપણી આજુબાજુ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નામના ભયંકર રોગથી પીડાતા કેટલા લોકો જીવી રહ્યા છે? આ એક એવો ભયંકર રોગ છે જે આપણા ડીએનએમાં પરિવર્તન થવાથી થાય છે. ડીએનએનો જિન બદલાઈ જતાં આપણા શરીરના સ્નાયુઓ બનાવવા માટે અતિ જરૂરી `ડિસ્ટ્રોફીન’ નામનું પ્રોટીન બનતું બંધ થઈ જાય છે. પરિણામે જે નવા સ્નાયુકોષો બને તેમાં ઊણપ આવતી જાય છે. ધીમે ધીમે વ્યક્તિના સ્નાયુઓ કમજોર પડવા લાગે છે અને સંકોચાવા લાગે છે. એકવાર આ ચાલુ થઈ જાય પછી એનો કોઈ ઈલાજ નથી. એ વધતું જ જાય છે. શરૂઆતમાં શરીરમાં દુખાવો અને ખેંચાણ અનુભવાય, બોલવામાં અને ઊભા થવામાં તકલીફ પડે, પછી ઊભા જ ન થવાય, હાથ-પગ સંકોચાઈ જાય અને આગળ જતાં હૃદય તથા ફેફસાંના સ્નાયુઓ પણ નબળા પડવા લાગે. એ થતાં જ શ્વાસ લેવાની અને લોહીના પરિભ્રમણની આખરી સમસ્યાઓ શરૂ થાય, જે વર્ષોની યાતનાઓના અંતે માણસને ધીમે ધીમે મૃત્યુ સુધી લઈ જાય. આ રોગનો કોઈ ઉપચાર નથી અને તે થવાનાં કોઈ નિશ્ચિત કારણ પણ નથી. એ ડીએનએના જિનમાં ફેરફાર થવાથી થાય છે, એટલે પૂર્વજોમાં કોઈને તકલીફ હોય તો આનુવંશિક કારણો ભાગ ભજવી શકે છે.આનુવંશિક કારણોસર જ્યારે એક જ પરિવારમાં એક કરતાં વધુ સંતાનો આ અસાધ્ય બીમારીની પકડમાં આવી જાય છે, ત્યારે આખો પરિવાર અસહ્ય માનસિક અને શારીરિક વેદનામાંથી પસાર થાય છે. સામાન્ય રીતે જો પરિવારમાં કોઈ એક વ્યક્તિ આવી બીમારીથી પીડાતી હોય, તો અન્ય ભાઈ-બહેન તેની સંભાળમાં મદદરૂપ બની શકે, પરંતુ જ્યારે એક જ પરિવારના એક કરતાં વધારે કે તમામ ભાઈ-બહેનો મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો શિકાર બને, ત્યારે તે પરિવારની શું દશા થતી હશે તેની માત્ર કલ્પના પણ ધ્રુજાવી દે તેવી છે.
થરાદના બે સગા ભાઈઓની હૃદયદ્રાવક કહાની : ઉત્તર ગુજરાતના થરાદ જિલ્લામાં આવેલ લાખણી તાલુકાના કેશરસિંગ ગોળિયા ગામમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા બે સગા ભાઈઓની સ્થિતિ આ સમગ્ર સમસ્યાની ગંભીરતા સમજવા માટે પૂરતી છે. ખેડૂત ભાઈ ગમનાજી પટેલના બંને દીકરાઓ વક્તાભાઈ અને હમીર આ ગંભીર બીમારીનો ભોગ બન્યા છે. મોટા દીકરા વક્તાભાઈની સ્થિતિ આજે એટલી હદે ગંભીર બની ગઈ છે કે તેમના હાથ-પગ સંપૂર્ણપણે વળી ગયા છે. તેઓ છેલ્લાં ૨૦ વર્ષથી પોતાના પગ પર ઊભા થઈ શકતા નથી કે વ્હીલચેર પર બેસવા માટે પણ સક્ષમ રહ્યા નથી. એટલું જ નહીં, જાતે જમવા કે પાણી પીવા જેવી સામાન્ય ક્રિયાઓ માટે પણ તેઓ હવે અસમર્થ બની ગયા છે. બીજી તરફ નાના દીકરા હમીરની ચાલવાની ક્ષમતા પણ થોડા સમય પહેલાં જ આ ક્રૂર રોગને કારણે છીનવાઈ ગઈ છે.
આજે આ બંને ભાઈઓની તમામ સારસંભાળ તેમનાં વૃદ્ધ માતા-પિતા દિવસ-રાત કરી રહ્યાં છે, પરંતુ ભવિષ્યનો એક ભયાનક પડછાયો આ પરિવાર પર મંડરાઈ રહ્યો છે, જ્યારે આ વૃદ્ધ માતા-પિતા પોતે શારીરિક રીતે સક્ષમ નહીં રહે, ત્યારે આ બંને ભાઈઓની સારવાર અને સંભાળ કોણ લેશે?
આ પ્રશ્ન માત્ર થરાદ જિલ્લાના આ બે ભાઈઓ પૂરતો સીમિત નથી. હમીરના જણાવ્યા મુજબ ગુજરાતમાં એવા અનેક યુવાનો અને બાળકો છે જેઓ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો શિકાર બન્યાં છે. અનેક પરિવારોમાં દર્દીઓની વર્તમાન સંભાળ ભલે માતા-પિતા કે પરિવારના સભ્યો લઈ રહ્યા હોય, પરંતુ ભવિષ્યમાં તેમની સંભાળ કોણ લેશે તે એક મોટો સળગતો પ્રશ્ન છે. માતા-પિતા જ્યાં સુધી સક્ષમ છે ત્યાં સુધી પોતાનાં સંતાનો માટે બધું જ ન્યોછાવર કરી દે છે, પરંતુ સમય જતાં તેમની શારીરિક ક્ષમતા ઘટે છે અને એક દિવસ તેઓ પોતે જ સહારાની અપેક્ષા રાખતાં થઈ જાય છે. ત્યારે આવા પરિવારો સામે એક અત્યંત કઠોર અને કાળજું કંપાવી દે તેવો પ્રશ્ન ઊભો થાય છે કે, `માતા-પિતા પછી મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતાં આ સંતાનોનું શું?’
થરાદ જિલ્લાના વક્તાભાઈ અને હમીરની કહાની એ કોઈ એક પરિવારની કહાની નથી. તે ગુજરાતના એવા અનેક પરિવારોની મૂક વેદના છે, જેઓ આજે માત્ર એક જ સવાલ સાથે જીવી રહ્યા છે – અમે છીએ ત્યાં સુધી તો અમારાં સંતાનોને સાચવી લઈશું, પરંતુ અમારા પછી તેમનું શું?
દુનિયામાં અનેક જીવલેણ બીમારીઓ અસ્તિત્વ ધરાવે છે, પરંતુ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એક એવી અસાધારણ અને ક્રૂર બીમારી છે, જેની ભયાનકતા સામે કેન્સર જેવો રોગ પણ કદાચ નાનો લાગવા માંડે. તબીબી વિજ્ઞાન મુજબ આ બીમારીના અનેક પ્રકારો છે, જે પૈકી `ડ્યુશેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી’ (DMD) સૌથી વધુ ઘાતક અને ખતરનાક માનવામાં આવે છે. સૌથી મોટો આઘાત એ વાતનો છે કે, વિશ્વમાં બીજી કોઈ જ એવી બીમારી નથી જેનો મૃત્યુદર ૧૦૦% હોય, પરંતુ DMD એક એવો રોગ છે જેનું અંતિમ પરિણામ માત્ર ને માત્ર મૃત્યુ જ છે. આટલી ભયાનક અને નિશ્ચિત મૃત્યુ તરફ ધકેલતી બીમારી હોવા છતાં, સરકારનું અને સમાજનું ધ્યાન હજુ સુધી આ દિશામાં પૂરતા પ્રમાણમાં કેમ નથી ગયું તે એક મોટું આશ્ચર્ય છે. આ બીમારીની પીડા કેટલી અસહ્ય હશે તેનો સીધો ચિતાર એ વાત પરથી જ મળી જાય છે કે, માનનીય રાષ્ટ્રપતિ શ્રી સમક્ષ દેશભરમાંથી આવતી ઈચ્છામૃત્યુની અરજીઓમાં સૌથી મોટો આંકડો મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા દર્દીઓ અને તેમના લાચાર પરિવારજનોનો હોય છે. જ્યારે જીવવાની આશા કરતાં મૃત્યુ વધુ રાહતરૂપ લાગવા માંડે, ત્યારે સમજી લેવું કે પીડાએ તેની તમામ હદો વટાવી દીધી છે.
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા હમીર પટેલ કહે છે: `મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી જેવા અસાધ્ય અને ગંભીર રોગથી પીડાતા દર્દીઓની વેદના સમજીને દેશનાં વિવિધ રાજ્યોએ પ્રશંસનીય પગલાં ભર્યાં છે અને આર્થિક સહાયની વિશેષ જોગવાઈઓ કરી છે. દાખલા તરીકે, આંધ્રપ્રદેશમાં આવા દર્દીઓને માસિક ૧૫,૦૦૦ રૂપિયાની પેન્શન સહાય આપવામાં આવે છે. ઓરિસ્સા સરકાર દર્દીઓને ૧૦ લાખ રૂપિયાની રોકડ સહાયની સાથે માસિક પેન્શન પણ આપે છે. બિહારમાં ૬ લાખ રૂપિયાની રોકડ આર્થિક સહાય અને પેન્શન છે, જ્યારે પડોશી રાજ્ય રાજસ્થાનમાં પણ માસિક ૫,૦૦૦ રૂપિયા પેન્શન તરીકે ચૂકવાય છે. આ આંકડાઓ જોયા પછી એક સહજ અને સવાલ ઊભો થાય છે કે, તો પછી ગુજરાત કેમ નહીં? ગુજરાત સમગ્ર દેશનું ગૌરવ છે અને ગુજરાત સરકાર હંમેશાં એક `સંવેદનશીલ સરકાર’ તરીકેની આગવી ઓળખ ધરાવે છે, ત્યારે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીના દર્દીઓને ૧૦ લાખ રૂપિયાની રોકડ સહાય અને મહિને ૧૫,૦૦૦ રૂપિયાની વિશેષ પેન્શન સહાય આપીને ગુજરાત દેશભરમાં સહાય માટે સૌથી આગળ કેમ ન હોઈ શકે? દર્દીઓ માટે આ સહાય માત્ર એક આંકડો નથી, પરંતુ તે એક નિઃસહાય દર્દી માટે જીવનનો આધાર બની શકે છે. આ રકમમાંથી પગારદાર સંભાળ રાખનારની વ્યવસ્થા, રોજિંદી દવા-સારવાર અને અન્ય સંભાળનો ખર્ચ કાઢી શકાય તેમ છે. ગુજરાતમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા તમામ દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોની સ્થિતિનું સઘન સર્વેક્ષણ કરીને તેમની વાસ્તવિક જરૂરિયાતો જાણીને સરકારને આગળ પૂરતી આર્થિક સહાય પૂરી પાડવા નમ્ર અપીલ છે. આધુનિક સહાયક સાધનો ઉપલબ્ધ કરાવવા, જરૂર હોય ત્યાં પગારદાર કેરગિવરની વ્યવસ્થા કરવા અને સૌથી અગત્યનું, માતા-પિતાની હયાતી ન હોય ત્યારે પણ આજીવન સુરક્ષિત સંભાળ મળી રહે તેવી કાયમી સંસ્થાકીય વ્યવસ્થા ઊભી કરવી એ સમયની તાતી જરૂરિયાત છે. ગુજરાત હંમેશાં નવી પહેલ કરીને દેશને રાહ ચીંધતું આવ્યું છે, ત્યારે આ માનવતાના કાર્યમાં પણ ગુજરાત સરકાર પહેલ કરે અને દેશ માટે એક નવો માપદંડ સ્થાપે તેવી આ દર્દીઓ અને તેમના લાચાર પરિવારોની હૃદયપૂર્વકની અપેક્ષા છે. કહેવાય છે કે ગુજરાતમાં 5 હજારથી વધુ અને અમદાવાદમાં બે હજાર જેટલા લોકો આ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યા છે. આ પ્રકારની બીમારીથી પીડાતા દર્દીઓની સંખ્યામાં સતત વધારો થઈ રહ્યો છે. આ રોગ પ્રોગેસિવ અને અસાધ્ય છે, પરંતુ ચેપી નથી. મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની સારવાર માટે આજ સુધી કોઈ અસરકારક દવા શોધાઈ નથી. દુઃખની વાત એ છે કે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની બીમારી વધી રહી હોવા છતાં સમાજ કે સરકારનું ધ્યાન એના તરફ ગયું નથી. આ બાબતમાં કોઈ સર્વે પણ થયો નથી. એમ માનવામાં આવે છે કે દેશમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી લગભગ 5 લાખ લોકો પીડાઈ રહ્યા છે. એક અંદાજ મુજબ કુલ દર્દીઓ પૈકી ૫૦ ટકા દર્દીઓ ૧૦ વર્ષની વય સુધીના છે. તે પથી ૧૦ કે ૧૦થી ૨૫ વર્ષની વયના દર્દીઓ વધુ છે. કેટલાક દર્દીઓ ૬૦ વર્ષ કે તેથી વધુ વયના છે.
આ બીમારીને કારણે ઘણાં માતા-પિતા પોતાનાં સંતાનોને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો રોગ થયો છે તે વાત છુપાવે છે, કારણ કે ડૉક્ટરો કહે છે કે દુનિયામાં આ રોગની દવા શોધાઈ નથી, તેથી હવે તમે તમારા બાળકને ઘેર જ રાખો અને તમારાથી થાય તેટલી સેવા કરો. આ કારણથી માતા-પિતા હતાશ થઈ જાય છે. બીજી બાજુ તેમને તેમનાં સંતાનોને ભણાવવાની અને લગ્નની પણ ચિંતા રહે છે, તેથી મોટાભાગના માતા-પિતા તેમનાં સંતાનોની આ બીમારી જાહેર કરતાં નથી.
વિદેશમાં તો આ પ્રકારના દર્દીઓ પ્રત્યે બહુ જાગૃતિ છે. ત્યાં જેમને કોઈ સંભાળનાર નથી તેમના માટે ખાસ સંકુલ બનાવેલાં છે. અહીં તેઓ આજીવન રહી શકે છે અને તેમના માટે સંકુલમાં સેવકો કાર્યરત હોય છે, જેઓ તેમની ખૂબ કાળજીથી સંભાળ રાખે છે. ઉપરાંત ત્યાં દર્દીઓને ફિઝિયોથેરાપીની સારવાર પણ આપવામાં આવે છે અને દર્દીઓની સંભાળ રાખવામાં આવે છે, પરંતુ ત્યાં એ બધું જ સરકારી હોય છે. સારવાર સસ્તી અને ઝડપથી મળી રહે છે.
માહિતી સૌજન્ય: મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા હમીર પટેલના સૌજન્યથી આ યાતનાભરી કથા પ્રસ્તુત કરવામાં આવી છે. તેમનો સંપર્ક નંબર-૮૭૩૫૮૩૫૩૬૩ છે.
——————————
